DPS

Babcia Bożenka: “Walka o życie Marianki”.

Decrease Font Size Increase Font Size Text Size Print This Page

Kikutygodniowa wnuczka mojej warszawskiej koleżanki urodziła się z Zespołem Edwardsa. Przyszła na świat w 42 tygodniu ciąży.
Ważyła zaledwie 2,830 gramów. Urodziła się
z wrodzoną wadą serca spowodowaną brakiem przegrody międzykomorowej.

Przeżyła poród siłami natury. I to należy uznać za pierwszy cud, bo zaledwie 10 procent dzieci z tą chorobą rodzi się żywe, z czego 90 procent umiera w pierwszych dniach. Wyjątki żyją kilka lat. Na dzień dzisiejszy nie mam złej informacji, to znaczy, że Marianka żyje. Jej babcia czyta, penetruje, szuka ratunku dla wnuczki.

Jak to się zaczęło? Babcia wprowadza mnie w szczegóły medyczne. Musi z kimś dzielić swój niepokój,
a także swoją nadzieję. Podczas ciąży pobrano krew z pępowiny i badanie wykazało, że w pobranych 20 komórkach macierzystych stwierdzono istnienie dodatkowego trzeciego genu. Ten zbędny trzeci gen wykryty w 18 parze genów jest przyczyną Zespołu Edwardsa.

Taką postawiono diagnozę, zanim dziewczynka przyszła na świat. Gdyby trzeci gen pojawił się w 21 parze chromosomów, byłby to zespół Dawna.

“W Polsce i na świecie nie leczy się Zespołu Edwardsa, bo jest to zespół śmiertelnych wad” – wprowadza mnie w problem koleżanka.- “Z utęsknieniem czekałam na wiadomość o tym, że zostanę babcią. Przyszli syn z synową ze zdjęciem USG”– przypomina te chwile, kiedy jeszcze nie wiedziano o najgorszym.

“Popatrz mama, tam jest nasze szczęście” – przywołuje radość syna.– “Znam go, był dumny
i szczęśliwy. Jak zniósł tę wiadomość o chorobie córeczki? Łamie mi się serce, widząc ich smutek”
.

Po urodzeniu dziecka rodzice żyli w stresie i napięciu. Mama z córeczką przebywały w Instytucie Matki
i Dziecka. Mariankę ubierano w kolorowe ubranka, chcąc pięknymi kolorami odwrócić zły los. Robili zdjęcia. Cieszyli się i płakali na przemian, zdając sobie sprawę, że w każdej chwili mała może odejść.

Marianka jest już w domu. Babcia z rodzicami szukają kontaktów.

Babcia, dzięki prowadzonej pracy społecznej w fundacjach, spotyka różnych naukowców. Alicja Zobel, profesor biochemii z Kanady przejęła się losem Marianki. Szukają preparatów, które mogą uratować życie dziewczynki. Babcia w to wierzy. Jako argument pokazuje artykuł o Amelce. Jej przypadek zadziwia każdego z lekarzy. Dziewczynka z Zespołem Edwardsa żyje sześć lat. Taki wiek wskazywano w artykule.

Mama dziewczynki ma ogromną potrzebę mówienia o tej chorobie, o sytuacji, aby inni rodzice, którym urodzi się dziecko nią dotknięte nie tracili nadziei, do samego końca walczyli o swoje dzieci i starali się jak najpełniej wykorzystać każdą daną im z nimi chwilę.

Bożena Chojnacka


6 Responses to Babcia Bożenka: “Walka o życie Marianki”.

  1. Dorota November 15, 2011 at 3:52 pm

    Jestem mamą Milenki – chętnie nawiąże kontakt. Moja córcia z ZE skończyła niedawno 2 latka:)

    Reply
    • Babcia November 17, 2011 at 11:40 am

      Witam Panią,
      dziekuję za komentarz. Bardzo prosze o kontakt do Pani – przekaże go moim dzieciom.
      Milenka, jak Pani pisze zyje 2 latka…. Jak sobie radzi?radzicie?
      Pozdrawiam serdecznie
      Wala Rakiel-Czarnecka

      Reply
  2. Dorota November 15, 2011 at 3:54 pm

    pięknie napisany artykuł

    Reply
  3. ewa January 30, 2012 at 9:10 am

    pozdrawiam i życzę wielu sił -ewa mama ali 10 lat zespół Edwardsa

    Reply
  4. zak April 14, 2014 at 10:29 pm

    ZE choroba nieuleczalna.Co z tego zedziecko zyje jak nie chodzi nie mowi nie slyszy i niczego nie rozumieRehabilitacja nie pomaga kazde z tych dzieci szybko umrze.I taka jest prawda

    Reply

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *