DPS

Babcia Bożenka: “Jesteś naszym cudem”

Decrease Font Size Increase Font Size Text Size Print This Page

“Wczoraj po raz pierwszy po zdjęciu szyny z nóżek założono wnuczce sukieneczkę kupioną przeze mnie. Czekałam na ten moment ponad pięć miesięcy” – cieszy się babcia małej M. chorej na śmiertelny zespół Edwardsa. – “W nowym stroju wygląda jak prawdziwa księżniczka.

Wszyscy patrzymy na nią zakochanymi oczami. Ma tyle zdjęć i filmów. Mogłaby ich pozazdrościć niejedna gwiazda filmowa. Tata mówi do córeczki “moja ty miłości”, “ty nasz cudzie”. Każdą wolną chwilę spędza trzymając małą w ramionach i patrząc na nią z ogromną czułością.

“Cieszymy się każdą chwilą spędzoną z M.”– opowiada jej babcia. Dziewczynka skończyła pięć miesięcy.

O dziewczynce pisałam już wcześniej na naszym portalu. Przypomnijmy. Przyszła na świat w 42 tygodniu ciąży. Ważyła zaledwie 2,830 gramów. Urodziła się z wrodzoną wadą serca, spowodowaną brakiem przegrody międzykomorowej.

Przeżyła poród siłami natury. I to należy uznać za pierwszy cud, bo zaledwie 10 procent dzieci z tą chorobą rodzi się żywe, z czego 90 procent umiera w pierwszych dniach. Wyjątki żyją kilka lat.

Podczas ciąży pobrano krew z pępowiny i badanie wykazało, że w pobranych 20 komórkach macierzystych, stwiedzono istnienie dodatkowego trzeciego genu. Ten zbędny trzeci gen wykryty w 18 parze genów jest przyczyną Zespołu Edwardsa. Taką postawiono diagnozę, zanim dziewczynka przyszła na świat. Gdyby trzeci gen pojawił się w 21 parze chromosomów, byłby to zespół Dawna.

W Polsce i na świecie nie leczy się Zespołu Edwardsa, bo jest to zespół śmiertelnych wad.

Czasami w rozmowie telefonicznej z koleżanką boję się pytać o chorą wnusię. Nie wierzyłam też, że mogę ją zobaczyć. Stało się to podczas ostatniego pobytu w stolicy. Rodzice M. mieli wizytę u lekarza. Zostałyśmy poproszone jako opiekunki na okres ich nieobecności. Koleżanka często wyręcza synową
w pielęgnowaniu małej, gdy ta chce odespać noc lub po prostu trochę odpocząć. Jest zawsze gotowa, rzuca wszystko. Leci jak na skrzydłach.

Tym razem było podobnie. Zawsze ma jakiś nowy pomysł na zabawę z wnuczką.
“Popatrz, popatrz, ona się do mnie uśmiechnęła”, “Zobacz, jak ona na mnie reaguje, ona mnie rozpoznaje, o moja kochana wnusia” – piała z zachwytu, wściskając w małe piąstki kolorową piłeczkę,
a zaraz po niej wydającą odgłosy kaczuszkę.

“Zobacz, zobacz, jak ona lubi śpiew, ale najbardziej pozytywkę z muzyką morza” – nie kończąc sekwencji biegnie do kuchni, wracajac z buteleczką mleka.
“Trzeba ją często karmić, bo tak mało je, taka jest malutka” – wkłada do ust butelkę i cieszy się, gdy mała przełknęła kilka kropli podanego pokarmu.

I tak jest przez ponad godzinę. Wyparza, nalewa, karmi, przenosi małą na leżaczek, kołysze w wózku, śpiewa, opowiada. Bez chwili wytchnienia.

“Wiesz, ona bardzo lubi huśtanie, bujanie, a ostatnio syn odkrył, że nauczyła się krzyczeć” – dzieli się nowymi spostrzeżeniami.

Patrzyłam na koleżankę z podziwiem. Byłam świeżo po lekturze artykułu na temat zabiegów prawnych, dotyczących możliwości zabijania płodu, jeśli istnieje podejrzenie choroby czy poźniejszego upośledzenia. Wspomniany był zespół Downa. Zespołu Edwardsa nawet nie wymieniono. Te płody dawno już skazano na śmierć.

Rodzice chorej M. nie jeden raz przeżywali obojętność świata lekarskiego. Tak wiele doświadczyli.
A z nimi moja dzielna koleżanka W.

10 tygodni płaczu przed rozwiązaniem, gdy dowiedzieli się o wyniku badań. Potem dzień porodu.
Czy urodzi się żywa? Następnie liczenie godzin czy przeżyje, a potem tygodnie, teraz miesiące niepokoju, lęku przed najgorszym. Jak można to wszystko przetrwać?

“Wierzę, że stał się cud. Nasza maleńka żyje. Jest w nas obecny lęk, ale wypieramy go z siebie. Świadomie pomniejszamy grozę sytuacji. Chcemy wierzyć, że tak będzie zawsze. Znajomi radzą, aby
się w małej nie rozkochiwać, bo potem będzie trudniej. Wszyscy dają jakieś dobre rady. A my żyjemy chwilą.”
– kwituje babcia i któryś raz z rzędu podtyka butelkę pod usta malutkiej, żeby ją chociaż trochę podkarmić.

Mała M. bardzo powoli przybiera na wadze, niewiele też je. Lista jej chorób jest bardzo długa, ale najpoważniejsza jest dziura w sercu, ubytek w przegrodzie międzykomorowej. Jednocześnie dziewczynka ma zwężenie tętnicy płucnej. Co w tym przypadku łagodzi skutki wady serca.

Czasami przy tej wadzie wrodzonej, lekarze wykonują zwężenie tętnicy. U maleńkiej nie trzeba tego robić. Z tym przyszła na świat. “To kolejny cud”– przekonuje babcia W.

Około 95 procent płodów ulega spontanicznemu poronieniu. 30 procent żywo urodzonych dzieci
z zespołem Edwardsa umiera w pierwszym miesiącu życia. Tylko 10 procent przeżywa jeden rok.

Zespół Edwardsa cztery razy częściej dotyczy dziewczynek niż chłopców.

Bożena Chojnacka

One Response to Babcia Bożenka: “Jesteś naszym cudem”

  1. Bozena April 2, 2012 at 3:41 am

    Gdy bylam w ciazy, przeszlam przez badania genetyczne plodu. Diagnoza byla okrutna – glebokie uposledzenie mozgu. Postanowilam urodzic moja coreczke. Mialam juz wybrane imie, czulam jej ruchy, kochalismy juz ja, czekalismy na nia…
    Urodzilam sliczna, zdrowa, normalna coreczke!!!

    Reply

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *