DPS
No Comments

Daj słowo Misi. Przeczytaj o Misi i napisz dla niej historię!

Decrease Font Size Increase Font Size Text Size Print This Page
Misia

Misia

Misia ma 4 lata, pochodzi z Warszawy, mieszka chwilowo we Wrocławiu i jest dwa miesiące po przeszczepie szpiku. W ubiegłym roku jej rodzice założyli na Facebooku stronę „Daj słowo Misi”, gdzie zbierają opowieści dla Misi i zamieszczają historie o Misi i dla Misi, zdjęcia Misi i jej kreatywnych zabaw, filmy. Tak naprawdę – dzięki stronie zbierają też dobrą energię i siły do życia z Misi chorobą. To na razie najtrudniejsza historia – ale te najtrudniejsze bywają też bardzo piękne…

Na stronie informacja od pani Ani Krawczyńskiej, mamy Misi: „Plan był taki, że we wrześniu 2014 roku Misia pójdzie do przedszkola. W połowie wakacji lekarze zdiagnozowali u niej nawrót ostrej białaczki limfoblastycznej. Żeby uzyskać remisję, konieczna była agresywna chemioterapia, a potem w połowie grudnia przeszczep szpiku. Przetrwałyśmy dzięki opowiadaniu historii. Są zamiast koleżanek i kolegów, placu zabaw, zamiast zdrowego dzieciństwa. Ślijcie Misi swoje opowieści, by mogła nimi żyć przez kolejne miesiące. Ze względu na niską odporność wciąż musimy żyć w izolacji.”

 

Czy już można położyć się odpocząć?

Czy już można położyć się odpocząć?

 

Z Anna Krawczyńską rozmawia Lidia Russell.

Jakie są rokowania dla Misi?

Przed przeszczepem lekarze mówili, że to szansa, ale nie ukrywali, że zagrożenie jest ogromne. To trochę tak, jakby być w płonącym wieżowcu i jedynym ratunkiem jest skok z wysokości. Można się połamać albo zabić.

Na dzień dzisiejszy można powiedzieć, że Misi się ten skok udał. Były co prawda powikłania: pojawił się Graft-Versus-Host Disease, GVHD, czyli choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi, walczyła Misia z wirusem EBV, w płucach stwierdzono mykoplazmę, ale najważniejsze, że Misia jest zdrowa. Co jeszcze przed nami? Trudno powiedzieć. Lekarze mówią, że najważniejsze jest 100 dni po przeszczepie, a potem pierwszy rok. Wierzymy, że będzie dobrze.

Jaka jest ulubiona historia czy bajka Misi?

Misia uwielbia opowieści – zarówno te prawdziwe, z życia wzięte, jak i bajki, historie wymyślone. Zazwyczaj wygląda to tak, że siada i prosi: „Opowiedz mi o…”. I wtedy opowiadam na zadany temat: o koźlątkach na zakupach (wersji było już chyba tysiąc), o trzech żuczkach albo trzech zbożach, Cekince, niegrzecznym Kubie, blokadzie założonej na kole samochodu i… tematów jest całe mnóstwo. Niektóre historie wracają, wciąż pojawiają się nowe. Coraz częściej opowiadamy je razem – trochę ja, trochę Misia.

Dużo też czytamy i Misia ma swoich ulubionych autorów i bohaterów.

Czasem i w szpitalu można się uśmiechnąć i zatańczyć

Czasem i w szpitalu można się uśmiechnąć i zatańczyć

Jaka jest najśmieszniejsza, a jaka najbardziej wzruszająca spośród historii, które Misia otrzymała za pośrednictwem strony?

Misia dostała opowieści bardzo dużo i trudno dokonać takiego wyboru. Dla nas wszystkie były wspaniałe, bo otwierały przed nami, przed Misią nowy świat. Przez prawie pół roku te historie, listy, bajki zastępowały Misi kontakt z drugim człowiekiem, z innymi dziećmi, ze światem zewnętrznym. Niektóre z nich były pouczające – na przykład z jednej opowieści Misia dowiedziała się, co to jest sumienie i zrobiło to na niej ogromne wrażenie. Były takie, przy których śmiała się w głos, do innych wracała przez kilka kolejnych dni, zadając coraz to nowe pytania. Rysowałyśmy do nich ilustracje, wymyślałyśmy ciąg dalszy, zapamiętywałyśmy rymowanki, oglądałyśmy filmiki i próbowałyśmy sił w układaniu limeryków. Dzięki zaangażowaniu ludzi mimo pobytu w szpitalu i agresywnej chemioterapii Misia miała naprawdę wspaniały czas. Nie wychodząc ze szpitala, była nawet w Muzeum Chopina w Warszawie, oglądała wspaniały spektakl „Brzydki Kaczorek” i poznała kulisy Opery i Filharmonii Podlaskiej. To było niesamowite przeżycie!

Wow, nowa fryzura

Wow, nowa fryzura

Rok temu miałam przyjemność prowadzić dla wspaniałej Fundacji Iskierka z Bytomia warsztaty artystyczne dla dzieci chorych na raka w trzech śląskich szpitalach. Z moich obserwacji wynika, że dzieci te czasem nie mają prawie w ogóle kontaktu ze „zdrowym” światem, bywa że przez lata, a jednocześnie – jak każde dziecko – mają ogromną potrzebę zabawy, dużo radości i energii, świetne poczucie humoru, często mimo fizycznego bólu i trudności. Odnosiłam wrażenie, że znoszą sytuację czasem lepiej i mądrzej niż rodzice, którzy – co jest najzupełniej naturalne – załamują się i cierpią psychicznie. Po pierwszej diagnozie ich świat wywraca się do góry nogami i mają czarne myśli o przyszłości. Dziecko jest bardziej osadzone w czasie teraźniejszym. Jego świat jest mniej „w głowie”, a bardziej „w ciele”. Nie rozmyśla tak bardzo, jak dorosły, o tym, co było, co będzie, co może być… Szybciej jest w stanie zatracić się w zabawie i czerpać z niej odżywcze soki. Jak to jest z Misią i jak to jest u Państwa?  

Zgadzam się, jest dokładnie tak, jak Pani mówi.  Nam, rodzicom, dwa razy zawalił się świat. Pierwszy raz, gdy Misia zachorowała mając dwa lata, a potem, gdy usłyszeliśmy o nawrocie choroby. Dla mnie, mimo, że w ostatnich tygodniach przed diagnozą bałam się bardziej, był to szok. W sekundzie straciłam wiarę i nadzieję. Ale też szybko musiałam je odbudować. Pamiętam tamten dzień, wracaliśmy do domu taksówką i z ściśniętym gardłem mówiłam Misi, że musimy zostać w szpitalu, że białe krwinki znów się zbuntowały i trzeba je przegonić. Córka zadała tylko jedno pytanie: „Czy znów wypadną mi włosy?”. Powiedziałam, że wypadną i że odrosną. Gdy dojechaliśmy do domu, bawiła się, jak gdyby nigdy nic. A ja chciałam krzyczeć i płakać.

Następnego dnia miałam więcej sił, starałam się wierzyć, że się uda, ale postanowiłam też, że nie będę się skupiać na przyszłości. Pewne było tylko „tu” i „teraz”. I chciałam, żeby to „tu i teraz” były fajne, żeby Misia się dobrze bawiła, żebyśmy miały fajny czas. Nie wiem, czy udałoby mi się to bez wsparcia wszystkich ludzi, którzy do Misi pisali. Bo prawda jest tak, że ja też dostałam od nich mnóstwo serca i mnóstwo siły. I chciałam im za to bardzo, bardzo serdecznie podziękować.

 

Misia pracuje nad rowerkiem dla owieczki Meli

Misia pracuje nad rowerkiem dla owieczki Meli

 

Warszawa Paryż Kraków i domek Misi

Warszawa Paryż Kraków i domek Misi

 

Bardzo dziękuję za rozmowę. Życzę Państwu i Misi, oczywiście oprócz pełnego powrotu Misi do zdrowia, by zawsze było wokół dużo kochających i wspierających ludzi.

Strona Misi na Facebooku ma ponad 2000 polubień. Zachecamy do odwiedzenia jej i do tworzenia i wysyłania opowieści dla Misi. Misia czeka na Wasze słowa!

https://www.facebook.com/dajslowomisi?fref=ts

Piszcie też do Misi na adres: dajslowomisi@gmail.com

Albo pocztą tradycyjną: Michalina Krawczyńska, wybrzeże L. Pasteura 18/103, 50-367 Wrocław.

A gdyby ktoś chciał podarować Misi 1 proc. podatku, to jak najbardziej również może: FUNDACJA DZIECIOM “ZDAŻYĆ Z POMOCA”. KRS: 00000 37 904 , a w rubryce “uzupełniające”: 23995 Krawczyńska Michalina.

 

Rozmawiała: Lidia Russell

Zdjęcia: Archiwum rodzinne Państwa Krawczyńskich

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *